三軍總醫院職能治療師 陳 霖
麗芬原本在公家機關上班，為了照顧兩個上小學的兒子，毅然決然的把工作給辭了。老大彬彬從小學二年級開始，就開始出現眨眼睛、伸舌頭等動作。剛開始麗芬尚不以為意，一直到後來彬彬全身像觸電般抖動，嚇壞了學校同學，也嚇到小他兩歲的弟弟，更讓麗芬不知所措。
數不清有多少個夜晚，麗芬躲在棉被裡偷偷的流淚。甚至有一次拿著童軍繩狠狠的把彬彬全身給綁住，歇斯底里的命令彬彬不許再動，最後和兩個驚惶失措的兒子抱頭痛哭。
確定診斷
經由小兒神經科或是兒童心智科醫師診斷小朋友為妥瑞症患者，家長一時之間大多難以接受。面對一個完全陌生的醫學名詞，有些家長從否認到沮喪，甚至因懷疑自己基因出問題，而導致罪惡感的產生。
家人的支持
面對突如其來的衝擊，家人間互相的支持是非常重要的。幸好麗芬的公婆以及丈夫，都能和她站在同一陣線，一起為彬彬的治療努力。而麗芬也決定讓弟弟和彬彬一起參與家庭會議，讓弟弟清楚哥哥到底是生了什麼病，學習如何與哥哥相處。
往往家長花了過多的時間處理妥瑞兒的行為問題、與學校老師溝通，常忽略了其他的兄弟姊妹需要的關懷在不知不覺中被剝奪。能夠把問題攤開，讓全家人同心協力來解決，經由溝通及了解，不只解決其他兄弟姊妹的疑慮，父母也能因此得到有力的小幫手呢！
帶孩子走出去
家長常因孩子的「 tic」過於顯眼或引人側目，而不敢帶出門。這樣反倒造成妥瑞兒人際互動的障礙及家長本身封閉的心態。如果有機會，試著讓小朋友接觸其他的妥瑞兒，彼此認識，並了解自己並不是唯一和別人不同的，而家長也可以彼此交換照顧妥瑞兒的心得，從別人身上獲取一些具價值的經驗。
目前林口長庚醫院王煇雄醫師組織了一個「台灣妥瑞症協會」，定期舉辦活動，讓家長及小朋友能透過聯誼的方式，互相認識，彼此學習。協會中有許多年紀較大的妥瑞兒來擔任義工，有些還在唸研究所，有些已經投入社會工作，他們大多仍有「tic」的存在，卻一點也不影響他們在課業或工作上優異的表現，在擔任義工服務的過程中，他們也正是小朋友們最好的模範。
今年台灣妥瑞協會與國立體育學院休閒產業經營系一同規劃為期八週的戶外繩索課程，希望妥瑞兒能藉由大自然中的戶外體驗教育，學習自我肯定、問題解決能力、以及和他人的互助合作。像是這一類對於孩子及家長都有正向積極意義的活動，對於妥瑞兒人際關係的建立以及家長心態的調適都是非常有幫助的。
照顧妥瑞兒是一段艱辛的道路，在和孩子共同經歷的這段旅程中，別把罪惡感加諸在自己及孩子的身上，要以更積極健康的態度來面對，或許哪一天我家的妥瑞兒也可以去當義工，幫更多的妥瑞小朋友服務，成為他們的模範呢！
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